Mor til to hørehæmmede piger: Vores næste barn skal være hørende

To må være nok. Er det ok at sige, at man ikke vil have flere hørehæmmede børn? En mor åbner op for et tankevækkende indblik i at få ikke blot et, men hele to børn, der begge er født med et stort høretab.

Tekst og billede: Fra CIHA-bloggen

Bloggeren på ciha.dk, Rikke Amdisen, var 25 år, da hun fik datteren Alberte med sin mand Jens. 11 dage efter opdagede den nybagte familie, at Alberte havde et stort høretab. Lige inden datteren blev 1 år, fik hun sine cochlear implantater. Da Alberte netop havde fået sine cochlear implantater tilsluttet, blev hun storesøster. Lille Ella kom til verden – også hun havde et stort høretab.

Alt for meget at kapere
Begge gange kom informationen som et chok, skriver Rikke Amdisen på sin blog:

– Vi var lige blevet forældre, vi havde ikke tid til at sluge og acceptere nyheden om at vores datter var døv, og nu skulle vi tage stilling til hvilken farve høreapparater hun skulle have. For ikke at nævne det helvede det var med at få støbt propper til høreapparaterne på sådan en lille størrelse. Det passede altid dårligt ift. hendes søvn, hun skreg når de kom voks i hendes øre og hun ville ikke sidde stille mens det tørrede.

Heller ikke det at konstatere høretab på barn nummer to var nemmere:

– Det var de længste 9 måneder nogensinde, at være gravid med Ella. Der gik ikke én dag, hvor jeg ikke tænkte på, om hun også ville have høretab, om vi skulle gå igennem det hele endnu en gang. Så det var rigtig svært at glæde sig. En time efter Ellas fødsel blev der taget en blodprøve til gen-udredning, som ville fortælle os om der var samme genfejl …. Og 14 dage senere fik vi besked, det var det samme. Endnu en stor sorg!

Slut med flere børn med høretab
Selv om familien har haft overskud til at starte webshoppen CIHA, der bl.a. forhandler accessories til børn med CI, er beslutningen klar: Hørehæmmet barn nummer tre, nej tak… Og derfor lægger hun ikke skjul på, at en abort er en mulighed, såfremt lægerne efter en test i uge 11 kan identificere genet Connexin 26, som er årsag til pigernes høretab. Hun er klar over, at nogen nok vil blive stødt over at emnet overhovedet er blevet taget op til overvejelse.

– Jeg drømmer om, at opleve en barsel med et barn der kan høre mig. Et barn jeg kan synge til ro. Et barn der svarer når jeg pludrer til det. Jeg vil juble når det vækkes af pigerne der råber, og glæde mig over at det kan høre. Et barn jeg kan synge eller snakke til ro mens vi kører i bilen, og jeg ikke lige kan være der. Jeg drømmer en barsel jeg kan nyde, uden at have ondt i maven af bekymringer og somme tider græde mig i søvn. Eller ikke turde tage mit barn med ud, fordi jeg er bange for hvad omverdenen siger til de tingester på ørene, skriver Rikke på bloggen.

Ingen vil vinde på endnu et barn med høretab
Der er ikke plads til endnu et barn med høretab, skriver Rikke på bloggen:

– De er de sejeste, gladeste og dygtigste tøser og jeg ville aldrig have valgt dem fra. Men deres høretab kræver så meget af mig (både energi, struktur og tid), at der simpelthen ikke vil være plads til endnu et barn med høretab. Det vil være synd for pigerne, at der vil gå dyrebar trænings-tid fra dem. For ikke at nævne det nye barns høretab, hvor man gerne skal være der 110 % – det vil jeg ikke have mulighed for. Derfor vil ingen vinde på, at vi får endnu et barn med høretab, skriver Rikke Amdisen.

Læs hele blogindlægget
https://ciha.dk/connexin-26-hoeretab-tanker-flere-boern/