30 amerikanske forskere i oprør over CI-forskningsresultat

En nylig udgivet forskningsartikel i det amerikanske tidsskrift Pediatrics konkluderer at tegnsprog kan skade et CI-opereret barns talesproglige udvikling. Forskningen, der ligger til grund for artiklen, er af 30 andre CI- og tegnsprogsforskere blevet tilbagevist for at være forudindtaget og sjusket udført.

Tekst: Cathrine Mejdal
Foto: Colourbox

En artikel, der har titlen ’Early Sign Language Exposure and Cochlear Implantation Benefits’, konkluderer, at døve børn, der ikke er blevet eksponeret for tegnsprog, får en højere score i tests for alderssvarende læse- og skrivefærdigheder samt talesproglig udvikling.

Men ikke alle er enige i konklusionen.

30 forskere har i en kommentartråd tilbagevist artiklens resultater. De mener blandt andet, at der kan sås tvivl om forskningens metoder, dataindsamling og fortolkning. Dr. Wyatte Hall fra for Klinik og Translationel Videnskab ved Rochester Universitet, som er en af de 30 forskere, kommer i samråd med et par kolleger med sit besyv her Operationalization and Measurement of Sign Language:

– Forskningen har baseret sine resultater på alle former for tegnindlæring, som inkluderer babytegn, tegnet engelsk, simultankommunikation og amerikansk tegnsprog (ASL). Det betyder, at de døve børn, der var med i forskningen, er blevet bombarderet med en lang række kunstige visuelle kommunikationssystemer, såvel som amerikansk tegnsprog, selv om Dr. Geers burde have delt børnene op i hvilket kommunikationssystem de anvendte i hverdagen og derigennem undersøgt, hvordan børnene klarede sig derefter.

– Desuden er der variabler i hvor godt børn hører efter en CI-operation – ikke alle klarer sig lige godt – og det har Dr. Geers ikke taget med i sin betragtning. Hun springer direkte til konklusionen. Sidst, men ikke mindst, viser hendes forskning også, at godt 50% af børnene fra de familier, der har fravalgt tegnsprog, klarer sig mindre godt talesprogligt end deres jævnaldrende når de starter i folkeskolen. Det er alarmende, og det er bekymrende, at Dr. Geers og hendes medforfattere har valgt ikke at fremhæve det, fortæller forskerne.

Forskningsresultat kan skade døve børns trivsel – i mange år frem
Det kan lamme forældre, når de opdager, at deres barn er døvt. Læger har en vigtig rolle i, hvordan man bedst muligt vejleder forældre i hvordan de med succes kan integrere deres døve barn i familien og i samfundet, og derfor stoler forældre på lægernes vejledning. Men det at vokse op som døv eller som et hørehæmmet individ er ikke så enkelt. Oplevelsen for de døve og hørehæmmede individer handler også om selvværd, selvtillid, identitet og fuld beheherskelse af deres sprog.

Dr. Julia Hecht, der er børnelæge og en af de 30 forskere, kæmper for at få tidsskriftet Pediatrics til at trække artiklen tilbage. Hun forklarer i kommentaren “Risks of Exclusive Oralism” hvorfor og hvordan artiklen og studiet bag kan påvirke forældre til døve børn i en uheldig retning:

– Det, jeg er bekymret for, er langtidseffekten. Det kan virkelig påvirke døve børns helbred. Vi har før oplevet et studie med tvivlsomme data, der har haft en vedvarende negative effekt på børns helbred. I 1998 blev et studie udgivet, der kædede MMR-vaccinen sammen med autisme. Studiets data var ikke troværdige, men artiklen blev alligevel udgivet og udbredt. Forældre blev bange og ville ikke tillade, at deres børn fik MMR-vaccinen og siden da er der færre, der er blevet vaccineret – og i dag findes der stadig mæslingeudbrud, selv om det er en sygdom, der burde være blevet udryddet for længe siden. Selv om studiet blev trukket tilbage for syv år siden, er forældre stadig bange, og effekten af studiet ses stadig den dag i dag.

– Jeg er bekymret for, at CI-forskningen har potentialet til at blive endnu værre. Da studiet omkring autisme og MMR-vaccinen blev offentlig viden, ændrede det ikke lægevidenskabens stilling til MMR-vaccinen, fordi lægerne allerede har strenge retningslinjer omkring vaccinationsprogrammet. Der er dog ingen veletablerede retningslinjer, politikker eller vejledning til hvordan man bedst kan beskytte døve børns udvikling. Det, som bekymrer mig, er, at læger vil læse studiet og derfra konkludere, at tegnsprog er skadeligt. Jeg er bekymret for, at forældre vil læse artiklen og frygte effekten af tegnsprog. Når læger fraråder forældre at tale tegnsprog til deres døve børn baseret på et enkelt studie, og forældre følger det råd, er det børnene, det her går ud over. Derfor vil jeg gerne have studiet trukket tilbage.

CI-forskningen skal have flere parametre – og stille krav!
De 30 forskere mener også, at det er uacceptabelt, at den nuværende CI-forskning har en lavere forventning til, hvordan døve børn med CI klarer sig talesprogligt sammenlignet med jævnaldrende normalthørende børn. De mener derudover, at den eksisterende CI-forskning ikke har skelnet tilstrækkeligt mellem tegnsprog som et sprog og andre visuelle kommunikationssystemer, og at det har haft effekt på slutresultatet.

– Når man laver en forskning uden at have det fulde billede ved ikke at stille krav til hvordan man måler resultater og heller ikke medtager flere perspektiver og de kompleksiteter, der ligger i sprogindlæring, skader det dem, der er involveret og som kun ønsker at se døve børn trives – deriblandt forældrene og børnene selv, siger Wyatte Hall og kolleger.

– En vigtig og historisk aspekt i denne situation er, at flere af de forskere, der har bedt om at få tilbagekaldt artiklen, selv er døve. De forstår de problemstillinger, studiet rejser, fordi de selv har været døve børn med og uden tegnsprog og har som voksne valgt at være forskere og arbejde for en ærlig og velafbalanceret videnskabelig forskning, der kan garantere døve børn de bedste sproglige vilkår. Derfor er spørgsmålet også, hvorvidt CI-forskningen og de læger, der vejleder omkring CI og sprogindlæring bør inkludere forskere, der selv engang var døve børn?