Kommentar: Vi fatter ikke, at der er læger, som finder det i orden, at børn er uden sprog i deres første år

Lægerne fraråder tegn. Det gør ondt på Stine og Filip Verhelst, fordi deres egen 6-årige har gavn af hele pakken – tegn og tale. Men den mulighed er flere familier afskåret fra. Derfor har forældreparret skrevet et åbent brev til de audiologiske afdelinger.

Af Stine og Filip Verhelst
Foto: Privatfoto

Åbent brev til de audiologiske afdelinger i Danmark, som tager sig af cochlear implanterede børn. Til Audiologisk lokalklinik, Aarhus Universitetshospital og Audiologisk klinik, Gentofte Hospital.

Vi er et døvt par og bor i Horsens. Vi har 2 pragtfulde drenge, Lukas (hørende) på 9 år og Viktor (døv) på 6 år. Viktor blev CI opereret på begge ører, da han var 11 måneder gammel, fordi CI giver døve børn helt nye muligheder for at tilegne sig talesprog. Vi valgte CI, fordi vi ønskede, at Viktor udvikler begge sprog, tegnsprog og dansk.

Fem år er gået, og Viktor skal starte i 0. klasse til sommer. Derfor er det lige nu et rigtigt godt tidspunkt at gøre status over forløbet. Derudover har vi en opfordring til jer.
Vi fik god information om selve operationen og den auditive efterbehandling. Vi stillede mange spørgsmål, og I besvarede dem tålmodigt.

Efterbehandlingen på den audiologiske klinik i Aarhus har vi også været tilfredse med. Vores familie ligner ikke de fleste familier, som er normalthørende. Men klinikken har altid vist respekt for vores holdninger og ønsker, som nogle gange har været forskellige fra de andre familiers. Klinikken har også ydet en god hjælp i forbindelse med vores ansøgning til kommunen om diverse støtte til Viktor.

Vi har været meget glade for at samarbejde med Center for Høretab, CFH i Fredericia. Børnehaven Fjordparken får løbende god og faglig vejledning fra CFH’s småbørnskonsulent, som også kommer en gang om ugen og arbejder med sprog sammen med Viktor og et par andre børn. Vi ville have stået i en meget dårlig situation, hvis CFH ikke eksisterede.

Der var en periode, hvor vi havde problemer med kommunens manglende forståelse for, hvad Viktor havde brug for at få optimalt udbytte af CI, f.eks. løsning af akustiske og tekniske problemer. Her har både klinikken i Aarhus og CFH været en uvurderlig hjælp.

Nu er vi i fuld gang med at forberede overgangen fra Børnehaven Fjordparken til Højvangskolen. Det er betryggende at konstatere, at skolen er godt forberedt til at modtage Viktor. Viktor glæder sig også til at starte i 0 klasse.

Det går godt med Viktor både fagligt og socialt. Han får stort udbytte af CI. Han kommunikerer fint med voksne og børn. Han skifter sprog efter hvem han taler med. Han er foran på nogle områder og bagefter på andre, men stadig inden for den normale aldersspredning. Det er glædeligt.
Men det piner os, at der en gruppe børn, som af forskellige årsager ikke profiterer så meget af CI.

Derfor skriver vi dette brev til jer.

DR 2 viser p.t. en serie, hvor Jason Watt oplever nye, moderne teknologiske mirakler. Der var et indslag med en døv dreng, Benjamin, som fik indopereret CI først som 2-årig. Forældrene fik at vide af lægen, at de helst ikke skulle bruge tegn. Benjamin var således uden sprog i 2 år! Det skar i vores hjerter at se i filmen, at forældrene ikke kunne kommunikere med Benjamin. De måtte kun pege. Ganske forståeligt blev mange seere oprørte og kom op i det røde felt og tastede løs på de sociale medier. Nogle kalder det omsorgssvigt.

Vi tænker meget på, at børns sproglige udvikling i de første leveår har afgørende betydning for deres videre sprogudvikling. Det er meget vigtigt, at vi så tidligt som muligt sikrer alle børn en optimal sprogudvikling. Derfor fatter vi ikke, at der er læger, som finder det i orden, at børn som Benjamin er uden sprog i deres første år.

Og vi ved alle, at babytegn er populært. Mange forældre specielt i USA bruger babytegn til deres normalthørende børn og oplever, at visuel kommunikation sætter skub i børnenes sprogtilegnelse og – udvikling. Derfor har vi svært ved at forstå, at læger og audiologopæder bliver ved med ikke at anbefale babytegn til døve børn før og efter CI-operationen. Netop Benjamin fra DR2 ville have haft stor glæde af babytegn.

Vi mener afgjort ikke, at vores Viktor har taget skade af tegnsprog. Tværtimod. Der er også 2 andre døve familier med CI børn i Horsens. Heller ikke de ser på nogen måde ud til at have taget skade af tegnsprog. Det er interessant at se, at når børnene snakker sammen indbyrdes, bruger de talesprog. Det er deres eget valg. Men når de er sammen med os voksne, bruger de tegnsprog. De skifter sprog efter hvem de snakker med.

Dog er vi bevidste om, at det ikke er nok for Viktor at udvikle talesprog i børnehaven. Han skal også opleve talesprog i mange situationer i fritiden. Der skal være en balance mellem de to sprog, som supplerer hinanden på en fin måde. Det er noget, som døve forældre skal være ekstra opmærksomme på.

Ved samvær med andre forældre til børn med CI oplever vi, at flere og flere hørende forældre henvender sig til os. De er bekymrede, fordi deres børn af forskellige årsager ikke profiterer så meget af CI. Deres børn har udfordringer med det sociale liv, og enkelte har svært ved at klare sig fagligt. Et par forældre ville have ønsket, at de havde lært tegn/tegnsprog fra starten af. For nogle forældre er emnet tabuiseret, så de ikke er meget for at stå frem. Det er trist, at disse familier er havnet i en urimelig situation. Flere forældre efterlyser et alternativt tiltag, hvis deres børn har brug for mere end bare tale. Men de får at vide, at CI og tale er den eneste vej frem.

Døve børn er forskellige, så der bør være plads til forskellige tilgange til deres sprogudvikling. Vi synes, det er påfaldende at have succes med vores eget barn, men oplever, at hørende forældre er skuffede over manglerne i deres barns talesprog. Børn i hørende familier har jo langt større muligheder for at tilegne sig talesprog, end Viktor har i vores tosproget miljø. Hvorfor fraråder man så hørende forældre at supplere med det, der tydeligt er med til at fremme den talesproglige udvikling?

Vi mener, at de audiologiske klinikker bør give fuld information om døvhed, CI’s muligheder, tegnsprog og andre kommunikationsformer. Det er samfundets ansvar at sørge for, at forældre har et godt og fuldoplyst vidensgrundlag for at kunne træffe et vigtigt valg for deres barn.

Når et nyfødt barn får konstateret høretab, bør forældrene vejledes i at give deres børn et såkaldt sprogbad, hvor deres tale suppleres med kropssprog, øjenkontakt, mimik, gestus og babytegn. Den form for auditiv og visuel kommunikation kan være en god måde at være sammen med sit barn på. Og den kan fint fortsætte, også når barnet får høreapparat eller CI. Vi mener, at forældrene skal stimulere deres børn både auditivt og visuelt så meget som muligt på dette stadie. Når børnene profiterer meget af CI, vil den visuelle del af kommunikationen glide ud af sig selv. Andre børn vil derimod fortsat have brug for tegn som støtte. Og når der så er enkelte børn, som har meget lidt eller ingen glæde af CI, bør de og deres forældre have adgang til tegnsprog.

Vi er taknemmelige for den hjælp, vi selv har fået, som vi har forklaret i dette brev. Vi ser mange børn i hørende familier, som også tilegner sig et alderssvarende talesprog. Succeserne bør føre til, at de audiologiske klinikker nu sætter større fokus på de børn, hvor teknikken rummer risiko for at blive en fiasko for disse familier. Vi håber, at også forældreforeningen deCIbel vil medvirke til, at forældrevejledningen justeres på dette område.

De venligste hilsener fra Viktors forældre
Stine og Filip Bergmann Verhelst