Rosas og min historie – del 5

I dette og de kommende indlæg følger en mindre føljeton: Rosas og min historie. Om den omvæltning der fulgte med ønskebarnet, om en barsel jeg havde forestillet mig anderledes, om proceduren på sygehuset og om en familie der stod stærkt sammen.

Jesper og jeg var ret hurtige enige om, at CI var en god mulighed til Rosa. Vi var faktisk slet ikke i tvivl. Jeg tænker, at det hjalp på vores beslutningsproces, at vi allerede i hjemmet brugte tegnsprog, og det var Rosas modersmål. Tegnsprog er vores sprog, og derfor har børnene fået det ind med modermælken, og dette ville ske uanset om vi havde hørende eller døve børn.

Vi var slet ikke i tvivl om, at Rosa skulle have alle muligheder. Og med alle muligheder mener vi mulighederne for at få både tegnsprog og et talesprog, hvis hun profiterede af sine CI’er. Det er sådan vi ser på det. Hun skal kunne vælge og vrage blandt de muligheder, hun kan få. Også må tiden jo vise, hvad hun får mest ud af.

Jesper havde selv et par år forinden været i tvivl om, om han skulle have CI. Da vi tog beslutningen på Rosas vegne, traf han dermed også en beslutning om selv at få CI. Man kan vel ikke trække sin datter igennem noget, man ikke selv har lyst til. Han blev opereret en måned før Rosa, og det var faktisk en rigtig fin løsning, fordi han dermed forstod hende på en anden måde, som jeg ikke gjorde. Han kunne overfor os andre sætte ord på, hvis der var noget, der kunne være ubehageligt for Rosa.

15007744_10154562145364927_1179053108_o

F.eks at man ikke giver hende sine CI’er på, mens der er en, der spiser morgenmad med en ske og en porcelænsskål. Ganske enkelt fordi lyden er frygteligt ubehagelig. Der skal være ro, når man tager sin CI’er på, så man lige vænner sig til lyd efter en nat uden lyd.

Barnets første fødselsdag er for forældrene meget ofte en stor dag. Det var den også hjemme hos os, men det var også en bittersød dag. For den første CI operation lå lige på den anden side af fødselsdagen.

Den 30. maj blev jeg indlagt sammen med hende på patienthospitalet i Aarhus, da vi skulle møde op kl. 7 på børneafdelingen næste morgen. Vi fik tildelt vores værelse for de næste par dage, og så startede operations-ritualerne.

Hun skulle have barberet håret af i den ene side og målt sin temperatur, da man ikke må være syg, når man skal opereres. Det kan virke banalt for andre, når man tænker på den forestående narkose og operation, at jeg synes at det var frygteligt, at de barberede hendes hår af. Mine pigers hår vokser meget langsomt. Og jeg kunne ikke rigtig forlige mig med at noget af det skulle af. Jeg fik lov at gemme hende hårtotter. Det var hendes første ‘klipning’. Det var måske også for at have fokus et andet sted end på selve operationen.

15060277_10154562140149927_658662137_o

De næste timer er lidt slørede for mig. Jesper var der også. Jeg var møg spændt, nervøs og tænkte hele tiden på, om det nu var den rette beslutning. Tvivlen kom af at hun nu skulle i narkose, skæres i og have opereret fremmedlegemer ind i hovedet. Jeg forstillede mig, hvordan hun blev lam i den ene side, eller mistede sin evne til at gå, fordi hun blev svimmel. Selvom jeg også var ret sikker på at det da selvfølgelig gik fint. Og det gjorde det også.

Jeg bar hende selv ind på operationsbordet. Jeg så hende falde i søvn. Vi var blevet tilrådet af personalet at gå en tur ned i byen mens operationen fandt sted, da det ellers ville blive tre lange timer.

Rosa var meget groggy, da hun vågnede. Men hun kom sig overraskende hurtigt. Efter nogle få timer legede hun og var i strålende humør. Vi kom hjem dagen efter stuegangen, hvor hun fik taget sin bandage af og nu kunne nøjes med et kæmpe plaster.

15007768_10154562131749927_1065675731_o

Hun skulle opereres over to omgange. Først på den ene side og tre måneder senere på den anden side. Denne fremgangsmetode skyldes, at hun har pendred syndrom, at man derfor frygtede, at hun blev ramt af en massiv svimmelhed. Derfor var to operationer at anbefale.

Vi skulle kontakte vores egen læge 10 dage efter for at få plastret fjernet . Vores læge havde ferielukket, så vi måtte kontakte en anden læge, og vi fik en aftale 12 dage efter. Et par dage efter, Rosa fik sit plaster af, blev området omkring øret meget rødt og hævede en hel del. Hun havde tilegnet sig en infektion.

Dette var meget værre end selve operationen. Vi var indlagt i en hel uge, og hun havde i sin unge alder allerede været i fuld narkose flere gange.

Det var frygteligt, at hun skulle have drop på håndryggen. Sygeplejersken kunne ikke lægge den korrekt, og hun vred rundt med nålen under Rosas fine hud. Jeg følte at jeg begik overgreb på hende, for personalet bad mig holde på hende med arme og ben. Hun var ulykkelig og jeg var ulykkelig. Det lykkedes i tredje forsøg.

Om natten faldt droppen ud og saltvandet flød ud i Rosas arm, så hun var hævet af væske. Droppen blev lagt på ny, samme sted som man normalt tager blodprøver. Det holdt en halv dag, og hun måtte ind på operationsbordet igen for at få lagt drop med antibiotika og saltvand i halsen.

Jeg krammede hende og undskyldte mange gange. Jeg kunne stå 100% inde for valget af CI, men jeg syntes, at det var benhårdt at se hende gå igennem alle de indgreb, alle de samtaler, alle de tjek og alle de fingre, der hele tiden skulle undersøge. Alt det måtte hun igennem på grund af en beslutning, som hendes far og jeg havde truffet på hendes vegne.

Da Rosa i september skulle have sin anden CI, var jeg meget nervøs og bad specifikt om at en ørelæge på afdelingen kunne fjerne hendes plaster, så jeg var sikker på, at det blev gjort korrekt, og at dette ikke forårsagde en ny infektion. Jeg kørte da gerne langt efter det. Jeg bad om, at de med det samme under operationen lagde drop i halsen, så at vi undgik et eventuelt rod med drop. De kunne ikke imødekomme mine ønsker. Man ønsker færrest mulige indgreb. Heldigvis gik det fint denne gang. Hun kom sig utrolig godt og hun var så sej under hele forløbet.

Hun er i dag meget glad for sine CI’er. De giver mening for hende. Men ind i mellem nyder hun også en rolig stund uden lyd, og kigger hun op, kan hun stadig være med i hvad der sker omkring, når vi andre bruger tegnsprog.

Fortsættes…

Læs også:

Rosas og min historie – del 1
Rosas og min historie – del 2
Rosas og min historie – del 3
Rosas og min historie – del 4